Erfahrung Radiojodtherapie

Meine Erfahrungen mit der Radiojodtherapie

Ich war gerade 22 Jahre alt, als bei mir die Radiojodtherapie durchgeführt wurde. Wie mir mein behandelnder Arzt sagte, war ich damit eine seiner jüngsten Patientinnen. Ich hatte schon einen negativen Auslassversuch hinter mir, sodass für mich klar war:

Meine Schilddrüse muss raus!

Ich erinnere mich noch, dass ich an einem Dienstag mein erstes Beratungsgespräch in der Uniklinik Münster für die Durchführung der Radiojodtherapie hatte. Laut meinem behandelnden Arzt befand ich mich gerade in einer optimalen Phase um die Therapie durchzuführen.

Danach ging alles ganz schnell, am Sonntagabend ging ich in die Klinik um die Kapsel zu schlucken. Besser gesagt, bei mir waren es zwei. Der weitere Abend verging absolut unspektakulär. Ich spürte nichts von dem radioaktiven Jod, was ich zuvor so befürchtet hatte. Ich schaute mir also den neuen Münsteraner Tatort an und ging schlafen.

Als ich am nächsten Morgen aufwachte, spürte ich nur einen leicht trockenen Hals und einen leichten Druck in meinen Speicheldrüsen. Das war alles. Das hatte ich mir weiß Gott doch schlimmer vorgestellt!

Was da in meinem Körper vorging

Neben der Anreicherung des radioaktiven Jods in der Schilddrüse, sammelt sich auch ein ganz geringer Teil in den Speicheldrüsen. Daher kommt dieses Druckgefühl im Mund.

Darauf waren die Pfleger im Krankenhaus allerdings optimal vorbereitet und gaben mir in regelmäßigen Abständen etwas Zitronensaft zu trinken um die Speicheldrüsen zu entleeren.

Etwas befremdlich war allerdings die Einrichtung der Krankenhausstation. Sie befand sich im Keller der Bettentürme und war durch eine schwere Metalltür vom Flur abgetrennt. Ich hatte bei meinem Aufenthalt ein Zimmer für mich alleine und das Empfangen von Besuch ist grundsätzlich verboten.

Daher hatte ich am Tag nur etwa 2 Minuten Kontakt zu meinen Pflegern. Entweder weil sie mir etwas zu essen brachten, oder sie die Strahlung messen wollten, die ich nach außen abgab. Das Duschen sollte auf einmal in zwei Tagen reduziert werden, da das Abwasser der „Strahlenpatienten“ gesondert entsorgt werden muss. So kam ich mir schon etwas vor wie in Isolationshaft. 😉

Ich habe diese Zeit damals sinnvoll genutzt um an meiner Bachelorarbeit zu schreiben. Ich meine wann hat man schon mal zwei Tage Zeit in Ruhe etwas zu Papier zu bringen, ohne von  Fernsehen, Freunden und Co. abgelenkt zu werden?

Ich hatte das Glück schon nach zwei Nächten die Klinik wieder verlassen zu dürfen. Nach weiteren zwei Tagen zu Hause bin ich dann auch gleich wieder in die Uni gegangen.

Zunächst merkte ich natürlich nichts von dem Erfolg der Therapie. Ich nahm weiter mein Carbimazol, um meine immer noch aktive Schilddrüsenüberfunktion in Schach zu halten. Zudem nahm ich hohe Mengen an Kortison zu mir, die die Entstehung einer Augenerkrankung verhindern sollten, was sie schlussendlich auch taten.

Allerdings war das Kortison für mich das reinste Aufputschmittel. Ich schlief nachts etwa drei Stunden und war trotzdem immer hellwach. Vielleicht bemerkte ich auch deswegen zu spät, was danach passierte…..

Meine Hormone führen Achterbahn

Ich ließ meine Werte regelmäßig kontrollieren. Dennoch ist genau das passiert, was eben nicht passieren sollte. Ich bin in eine gravierende Schilddrüsenunterfunktion gerutscht. Diese Zeit habe ich als die schlimmste Phase meiner gesamten Krankheit in Erinnerung.

Als ein Mensch, der Jahre lang mit einer Schilddrüsenüberfunktion gelebt hat, kam ich mit den neuen Symptomen überhaupt nicht klar.

In dieser Zeit war der Notarzt mehrfach bei uns zu Hause zu Gast. Mein Kreislauf machte regelmäßig schlapp. Diese Phase dauert etwa drei Wochen, danach war ich mit Hilfe von Schilddrüsenhormonen wieder halbwegs richtig eingestellt.

Wie kam es dazu?

Zu dieser Schilddrüsenunterfunktion ist es durch das Missverständnis zwischen zwei meiner behandelnden Ärzte gekommen. Der eine wusste leider nicht, was der andere tat. Ich kann euch also nur empfehlen eure Therapie nur mit einem Arzt eures Vertrauens zu besprechen.

Besteht auf regelmäßige Kontrolltermine und schildert immer genau wie ihr euch fühlt und welche Symptome ihr habt. Hierzu kannst du meine Checkliste verwenden. Sie wird dir helfen, keine Symptome mehr zu vergessen.

Findet dein Arzt keine Zeit, all diese Punkte mit dir durchzusprechen? Dann ist er nicht der Richtige. Gute Endokrinologen wissen, dass es enorm wichtig ist den Patienten zu behandeln und nicht nur die Laborwerte.

Würde ich es wieder machen?

Ja! Ich habe mich damals bewusst für diese Methode entschieden. Ich hatte zunächst versucht die Krankheit mit Hilfe von Medikamenten zu behandeln. Allerdings erfolglos. Etwa ein Jahr nach dem Absetzen der Tabletten kehrte die Schilddrüsenüberfunktion zurück. Damit war für mich klar, meine Schilddrüse muss weg.

Die Qual der Wahl

Als „normale“ Morbus Basedow-Patientin ohne deutliche Beeinträchtigung der Augen oder zusätzliche heiße oder kalte Knoten in der Schilddrüse hatte ich die Qual der Wahl zwischen der Radiojodtherapie oder einer Operation.

Für mich war die Radiojodtherapie die bessere Alternative. Ich hatte einfach Angst vor den Nebenwirkungen der Operation. Der Gedanke an eine Vollnarkose jagt mir heute noch eine Heidenangst ein. Auch die Gefahr, dass meine Stimme durch diese Operation beeinträchtigt werden könnte, war für mich zu groß. Obwohl statistisch gesehen dieses Risiko natürlich sehr gering ist. Aber bei solchen Entscheidungen finden Vernunft und Bauchgefühl nicht immer zusammen.

Zudem hat die Therapie bei mir auch den Erfolg gebracht, den meine Ärzte sich gewünscht haben. Ich habe heute so gut wie kein Schilddrüsengewebe mehr. Dadurch ist die Aktivität meiner Schilddrüse gleich Null. Damit kann ich meinem Körper immer die gleiche Menge an Schilddrüsenhormonen in Form von Tabletten zuführen.

Die Zeit danach

Ich muss dazu sagen, dass dieser endgültige Zustand erst nach etwa zwei Jahren erreicht wurde. In der Zwischenzeit gab es immer mal Höhen und Tiefen, weil meine Schilddrüse mal mehr und mal weniger arbeitete. Daher war es zunächst sehr schwierig mich einzustellen.

Ich bezeichne mich heute als (fast) geheilt. Und das verdanke ich unter anderem der Radiojodtherapie.

Dennoch habe ich für meine Entscheidung auch von ärztlicher Seite im Nachhinein Kritik einstecken müssen. „Wie kann man sich als junge Frau so einer Strahlenbelastung aussetzen“ oder „wollen sie keine Kinder mehr?“.

Dieser Einwand ist natürlich berechtigt. Für alle, die es noch nicht wussten, die Eizellen einer Frau befinden sich von Geburt an in ihren Eierstöcken. Sie werden nicht wie die Spermien eines Mannes dauerhaft neu produziert. Dadurch werden die Eizellen natürlich bei einer Radiojodtherapie einer erhöhten Strahlendosis ausgesetzt.

Dennoch bin ich mir sicher in einigen Jahren ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. Auch in wissenschaftlichen Untersuchungen hat sich beispielsweise kein erhöhtes Krebsrisiko bei Patienten gezeigt, die mit einer Radiojodtherapie behandelt wurden.

Durch diese Erfahrungen habe ich gelernt, dass auch Ärzte sehr geteilter Ansichten sein können. Daher ist es ratsam sich immer eine zweite Meinung einzuholen. Der zuerst vorgeschlagene Therapieansatz muss nicht immer der beste oder einzig richtige sein.

Mein Fazit

Für mich war die Radiojodtherapie die richtige Entscheidung. Allerdings kenne ich auch andere Fälle, bei denen die Behandlung nicht zu dem erwünschten Erfolg geführt hat.

Bei meiner Mutter ist erst nach der Radiojodtherapie eine erhebliche Beeinträchtigung der Augen aufgetreten. Und das trotz Kortisonbehandlung. Zudem wurde bei ihr durch die Therapie nur etwa die Hälfte des Schilddrüsengewebes zerstört. Der überlebende Teil der Schilddrüse ist leider immer noch in der Lage eine Schilddrüsenüberfunktion bei ihr hervorzurufen. Somit wird in naher Zukunft eine weitere Behandlung notwendig sein.

Für welche Maßnahme du dich entscheidest, ob Radiojodtherapie oder Operation, beide Möglichkeiten bringen Vor- und Nachteile mit sich. Deswegen ist es wichtig deine Bedenken und Möglichkeiten genau mit deinem Arzt abzuklären. Schlussendlich liegt die Entscheidung dann jedoch bei dir.

In manchen Fällen ist die eine oder andere Option jedoch nicht möglich. Versuch es mal positiv zu sehen, dir wurde die Entscheidung damit schon abgenommen.

Ihr habt schon eine Radiojodtherapie hinter euch oder sie steht für euch kurz bevor? Ihr habt Ängste oder Fragen? Dann teilt sie doch einfach mit uns. Über Kommentare würde ich mich sehr freuen.

 

13 Comments

  1. […] Mehr bei „Meine Erfahrungen mit der Radiojodtherapie“ […]

  2. Bettina MATZ sagt:

    Hallo zusammen….
    Ich hab am 13.3. 17 meine RJT begonnen und durfte nach 5 Tagen nach Hause.
    EO hatte ich schon vor der Diagnosestellung dass mit der SD was nicht stimmt.Morbus Basedow wurde im Jan.17 festgestellt…. Zuvor war ich 10 Jahre in der Unterfunktion
    Kortison muss ich leider auch nehmen ( 60 mg und dann 5 mg von Woche zu Woche weniger.In drei Wochen hab ich nun schon 6 kg zugenommen und bin sehr unglücklich darüber…. Zudem ich auch noch das typische Vollmond Gesicht habe..
    Da ich mir keine Zeit gegönnt habe um mich mit der ganzen Thematik meiner Krankheit auseinandersetzen stellte sich auch nicht wirklich ein positives Ergebnis meines Seelenlebens ein.Ich habe den HA gewechselt da ich mich nicht gut betreut fühlte…. jetzt hole ich meine verpassten Phasen nach und hoffe dass ich auch bald mein Spiegelbild akzeptieren kann..
    Schlaflosigkeit seit über 3 Wochen machten mich zusätzlich noch fertig. Nun nehme ich 2/3 der TD ganz früh morgens wenn der Körper sein eigenes Korzisol ausschüttet und mittags den Rest. Es geht schon besser-auch das immense schwitzen hat sich reguliert.
    Nun muss ich noch lernen mit allem richtig und vor allem positiv umzugehen.
    Erfahrungen von anderen Patienten sauge ich gerne ein um sich nicht so alleine damit zu fühlen…. Und ich will auch irgendwann wieder Ich sein !!!!
    Diese Seite ist super informativ und toll gemacht.!!! Ich hab mich da gleich „gefunden „…
    Danke und liebe Grüße
    Bettina

  3. Astrid Bender sagt:

    Hallo habe im Mai 2018 meine Radiojodtherapie hinter mir. Leide unter Morbus Basedow. Mir ging es bis dato auch sehr gut nach der Behandlung. Mein Arzt war nun 3 Wochen im Urlaub und ich bin erst jetzt wieder hin nach 4 Wochen. Jetzt die Katastrophe mein TSH liegt bei 94 ……. Normwert 0,2-4,2 . Ich habe zwar was gemerkt aber das es so schlimm ist….. Hat jemand änliches erlebt? Soll jetzt erstmal 75mg L Thyroxin nehmen.

    • Nicole sagt:

      Hallo Astrid,

      darauf möchte ich gerne selbst antworten, da ich ähnliches erlebt habe. Auch ich bin nach der Radiojodtherapie in eine massive Schilddrüsenunterfunktion gerutscht. Mein TSH lag bei 116. Sowas sollte nicht passieren, passiert aber leider häufiger als man denkt. Ich habe in den ersten Tagen nach dieser Diagnose 600 ug L-Thyroxin täglich eingenommen, um den Körper mit Schilddrüsenhormonen zu versorgen. Erst danach wurde versucht mit „normalen“ Dosen den Schilddrüsenhormonhaushalt richtig einzustellen.

      Ich hoffe dir geht es schnell besser Astrid!

      Viele Grüße!

      Nicole von Endlich-wieder-Ich

  4. Vanessa sagt:

    Hallo ihr Lieben,

    Es hört sich doof an, aber es tut irgendwie gut zu sehen, dass es nicht nur mir so geht. Ich dachte schon, ich bin ein völlig hoffnungsloser Fall. Ich habe auch die rjt hinter mir vor knapp 3 Jahren. Es ist ein ständiges auf und ab. Nichts funktioniert. Kein tsh ist bei 27 gewesen, mein t3 und t4 jedoch im normalbereich. Deswegen durfte ich nicht meine ltyroxin erhöhen. Ich nehme nur 25 und wenn ich schon ein wenig mehr nehme, gehe ich wieder durch die Hölle mit extrem starken überfunktiionssymptomen. Jetzt ist mein tsh allerdings, ohne dass ich was verändert habe, auf 5 und ich musste ins Krankenhaus da mein Kreislauf komplett verrückt gespielt hat, ich wieder Herzrasen und Panikattacken hatte.

    Keiner kann es sich erklären was bei mir vorgeht. Ich habe. Morbus basedow doch alle Ärzte sagen, dass meine Schilddrüse so klein ist nach der Therapie, dass das nicht sein kann dass sie sich selbst immer so in die überfunktiion schießt. Ich bin am verzweifeln 😨

  5. Sabine sagt:

    Hallo, ich habe seit 2011 Morbus Basedow, nach einem Gespräch mit einem sehr guten und kompetenten Professor, habe ich mich dazu entschieden, jetzt im April eine Radiojodtherapie zu machen. Ich habe großen Respekt davor, eigentlich auch Angst. Aber eine OP kommt bei mir nicht in Frage. Auch fürchte ich das Cortison, was man eine gewisse Zeit, der Augen wegen nehmen muss. Ist es wirklich so, das man, nach längerer Einnahme aussieht wie ein Pfannkuchen? Muss ich befürchten, das es mir nach der Radiojodtherapie erstmal richtig schlecht geht? Eigentlich komme ich gerade mit der Einnahme von Thiamazol gut klar, aber laut Aussage der Ärzte, nehme ich das schon zu lange und dieses Medikament hat halt auch seine Nebenwirkungen und wenn ich es absetze, geht es mir halt jedesmal wieder schlecht. Wie kann ich mir die Angst vor der bevorstehenden Radiojodtherapie nehmen? Hat jemand einen Tipp für mich. Danke das Ihr alle Eure Erfahrungen hier berichtet, somit weiß man schon mal, man ist damit nicht allein auf dieser Welt .

    • Nina sagt:

      Hallo Sabine,
      ich hoffe du hast alles gut überstanden!!!
      Leider weiß ich auch gar nicht, ob es diese Seite wirklich noch gibt,aber ich dachte mir probier es einfach.
      Im Juli muss ich in Münster zu Radiojodtherapie und hoffe das es danach besser wird!
      Vielleicht hast du ja Lust mir kurz zu schreiben ,wie es bei dir war und wie es dir geht.
      Liebe Grüße
      Nina

      • Nicole sagt:

        Hallo Nina,

        vielen Dank für deinen Kommentar. Selbstverständlich gibt es diese Seite noch 😉
        Ich freue mich über einen regen Austausch zu euren Erfahrungen mit der Radiojodtherapie.

        Viele Grüße,

        Deine Nicole von Endlich-wieder-Ich

  6. Gabriele Petersen sagt:

    Hallo, Ihr Lieben!
    Ich habe MB und hab vor zwei Wochen die RJT vornehmen lassen. Mein Hausarzt hat über ein Jahr lang nichts erkannt bzw auf Schilddrüse getestet und erst ein Rheumatologe hat meinen Wert von unter 0,01 festgestellt. Bis heute hat sich mein Hausarzt mal irgendwie entschuldigt, weil er mich so lange mit Schmerzen und pipapo hat herum laufen lassen. Unglaublich alles. Momentan rutsche ich wohl mehr oder weniger schnell in die Unterfunktion und Anfang Juli gibt es die nächsten Werte. Thiamazol hab ich bereits abgesetzt. Momentan hab ich ab und zu Wasser in den Beinen…denke aber, dass es an der Hitze liegt!? Ich find die ganze Situation unheimlich, muss ich ehrlich gestehen. Bin 51 und dachte ernsthaft, ich würde nie so krank werden, hihi…
    Ich freu mich über Austausch und bedanke mich schonmal für diese Seite!!!💕
    Gaby

  7. Kati sagt:

    Hallo,

    ich habe im September 19 die RJT wegen Morbus Basedow gemacht, jetzt nach 3 Monaten die Überraschung. Die T3, T4 werte sind wieder hoch, TSH niedrig. Ich bin wieder voll in der Überfunktion. Seit 1 Woche kommt hoher Blutdruck und Herzrasen dazu.
    Nun nehme ich wieder Thiamazol 10mg und Betablocker. Ich bin total verzweifelt, denn so wie es aussieht muss eine 2 Radiojodtherapie gemacht werden.
    Mir geht es im Moment schlechter als vor der RJT.
    Wer hat ähnliches erlebt und wäre eine OP sinnvoller?
    Freue mich auf Rückmeldungen.

  8. Krienbuehl sagt:

    Hallo zusammen
    Habe meine Radiojodterapie wegen Morbus Basedow am 20.1.20 im UNI Spital ZH machen lassen.
    Eigendlich alles gut gelaufen, musste nur 2 Tage bleiben.
    Ab wann würdet Ihr empfehlen zur Kontrolle zu gehen, damit das mit der massiven Unterfunktion nicht passiert?
    Wäre sehr dankbar um Rückmeldung❣️

  9. Gretel Leipert sagt:

    Hallo zusammen,
    bei mir wurde eine mäßige Endokrine Orbitopathie Stadium IV, CAS 4-5 festgestellt. Ich sehe seit Dezember Doppelbilder, die sich auch verändern, und vieles ist nicht mehr im rechten Winkel. Seit Jan. sehe ich zusätzlich verschleiert und verschwommen.
    Um eine Verschlechterung des Befundes zu vermeiden, empfahl man mir eine Kortison-Stoßtherapie nach Kahaly. Welche Nebenwirkungen werde ich haben? Ich bin 69 Jahre und habe Parkinson. Was kann ich zur Verbesserung tun?
    Ich freue mich auf Antwort.

  10. Lara Deer sagt:

    Hallo,

    bei mir wurde 2016 MB festgestellt mit Beteiligung eines Auges. Ich wurde dann erst mal mit Thiamazol eingestellt und durfte es absetzen und bin dann relativ Schell wieder in die Überfunktion gelandet. Darauf hin habe ich im November 2019 die RJT gemacht und habe seitdem mehr schmerzen im Auge. Leider ist dies meiner Ärztin etwas egal, kann ja auch von was anderem kommen. Jetzt allerdings bin ich wieder am Rande zur Überfunktion und muss erneut Thiamazol nehmen! Ich weiß überhaupt nicht, was jetzt auf mich zu kommt und wie es irgendwann mal sein wird, ich bin verzweifelt weil ich dadurch auch anstatt ab- richtig zugenommen habe vor allem an Wasser! Vor allem weil ich in einem Alter bin wo ich auch über Kinder nachdenke!
    Hat jemand von euch damit schon Erfahrungen gemacht?

    Ich freue mich auf eure Erfahrungen und sehe dass es mehr gibt, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben und auch sich nicht mehr als sich selbst sehen!

    Liebe Grüße Lara

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