Meine Erfahrungen mit der Radiojodtherapie

Ich war gerade 22 Jahre alt, als bei mir die Radiojodtherapie durchgeführt wurde. Wie mir mein behandelnder Arzt sagte, war ich damit eine seiner jüngsten Patientinnen. Ich hatte schon einen negativen Auslassversuch hinter mir, sodass für mich klar war:

Meine Schilddrüse muss raus!

Ich erinnere mich noch, dass ich an einem Dienstag mein erstes Beratungsgespräch in der Uniklinik Münster für die Durchführung der Radiojodtherapie hatte. Laut meinem behandelnden Arzt befand ich mich gerade in einer optimalen Phase um die Therapie durchzuführen.

Danach ging alles ganz schnell, am Sonntagabend ging ich in die Klinik um die Kapsel zu schlucken. Besser gesagt, bei mir waren es zwei. Der weitere Abend verging absolut unspektakulär. Ich spürte nichts von dem radioaktiven Jod, was ich zuvor so befürchtet hatte. Ich schaute mir also den neuen Münsteraner Tatort an und ging schlafen.

Als ich am nächsten Morgen aufwachte, spürte ich nur einen leicht trockenen Hals und einen leichten Druck in meinen Speicheldrüsen. Das war alles. Das hatte ich mir weiß Gott doch schlimmer vorgestellt!

Was da in meinem Körper vorging

Neben der Anreicherung des radioaktiven Jods in der Schilddrüse, sammelt sich auch ein ganz geringer Teil in den Speicheldrüsen. Daher kommt dieses Druckgefühl im Mund.

Darauf waren die Pfleger im Krankenhaus allerdings optimal vorbereitet und gaben mir in regelmäßigen Abständen etwas Zitronensaft zu trinken um die Speicheldrüsen zu entleeren.

Etwas befremdlich war allerdings die Einrichtung der Krankenhausstation. Sie befand sich im Keller der Bettentürme und war durch eine schwere Metalltür vom Flur abgetrennt. Ich hatte bei meinem Aufenthalt ein Zimmer für mich alleine und das Empfangen von Besuch ist grundsätzlich verboten.

Daher hatte ich am Tag nur etwa 2 Minuten Kontakt zu meinen Pflegern. Entweder weil sie mir etwas zu essen brachten, oder sie die Strahlung messen wollten, die ich nach außen abgab. Das Duschen sollte auf einmal in zwei Tagen reduziert werden, da das Abwasser der „Strahlenpatienten“ gesondert entsorgt werden muss. So kam ich mir schon etwas vor wie in Isolationshaft. 😉

Ich habe diese Zeit damals sinnvoll genutzt um an meiner Bachelorarbeit zu schreiben. Ich meine wann hat man schon mal zwei Tage Zeit in Ruhe etwas zu Papier zu bringen, ohne von  Fernsehen, Freunden und Co. abgelenkt zu werden?

Ich hatte das Glück schon nach zwei Nächten die Klinik wieder verlassen zu dürfen. Nach weiteren zwei Tagen zu Hause bin ich dann auch gleich wieder in die Uni gegangen.

Zunächst merkte ich natürlich nichts von dem Erfolg der Therapie. Ich nahm weiter mein Carbimazol, um meine immer noch aktive Schilddrüsenüberfunktion in Schach zu halten. Zudem nahm ich hohe Mengen an Kortison zu mir, die die Entstehung einer Augenerkrankung verhindern sollten, was sie schlussendlich auch taten.

Allerdings war das Kortison für mich das reinste Aufputschmittel. Ich schlief nachts etwa drei Stunden und war trotzdem immer hellwach. Vielleicht bemerkte ich auch deswegen zu spät, was danach passierte…..

Meine Hormone führen Achterbahn

Ich ließ meine Werte regelmäßig kontrollieren. Dennoch ist genau das passiert, was eben nicht passieren sollte. Ich bin in eine gravierende Schilddrüsenunterfunktion gerutscht. Diese Zeit habe ich als die schlimmste Phase meiner gesamten Krankheit in Erinnerung.

Als ein Mensch, der Jahre lang mit einer Schilddrüsenüberfunktion gelebt hat, kam ich mit den neuen Symptomen überhaupt nicht klar.

In dieser Zeit war der Notarzt mehrfach bei uns zu Hause zu Gast. Mein Kreislauf machte regelmäßig schlapp. Diese Phase dauert etwa drei Wochen, danach war ich mit Hilfe von Schilddrüsenhormonen wieder halbwegs richtig eingestellt.

Wie kam es dazu?

Zu dieser Schilddrüsenunterfunktion ist es durch das Missverständnis zwischen zwei meiner behandelnden Ärzte gekommen. Der eine wusste leider nicht, was der andere tat. Ich kann euch also nur empfehlen eure Therapie nur mit einem Arzt eures Vertrauens zu besprechen.

Besteht auf regelmäßige Kontrolltermine und schildert immer genau wie ihr euch fühlt und welche Symptome ihr habt. Hierzu kannst du meine Checkliste verwenden. Sie wird dir helfen, keine Symptome mehr zu vergessen.

Findet dein Arzt keine Zeit, all diese Punkte mit dir durchzusprechen? Dann ist er nicht der Richtige. Gute Endokrinologen wissen, dass es enorm wichtig ist den Patienten zu behandeln und nicht nur die Laborwerte.

Würde ich es wieder machen?

Ja! Ich habe mich damals bewusst für diese Methode entschieden. Ich hatte zunächst versucht die Krankheit mit Hilfe von Medikamenten zu behandeln. Allerdings erfolglos. Etwa ein Jahr nach dem Absetzen der Tabletten kehrte die Schilddrüsenüberfunktion zurück. Damit war für mich klar, meine Schilddrüse muss weg.

Die Qual der Wahl

Als „normale“ Morbus Basedow-Patientin ohne deutliche Beeinträchtigung der Augen oder zusätzliche heiße oder kalte Knoten in der Schilddrüse hatte ich die Qual der Wahl zwischen der Radiojodtherapie oder einer Operation.

Für mich war die Radiojodtherapie die bessere Alternative. Ich hatte einfach Angst vor den Nebenwirkungen der Operation. Der Gedanke an eine Vollnarkose jagt mir heute noch eine Heidenangst ein. Auch die Gefahr, dass meine Stimme durch diese Operation beeinträchtigt werden könnte, war für mich zu groß. Obwohl statistisch gesehen dieses Risiko natürlich sehr gering ist. Aber bei solchen Entscheidungen finden Vernunft und Bauchgefühl nicht immer zusammen.

Zudem hat die Therapie bei mir auch den Erfolg gebracht, den meine Ärzte sich gewünscht haben. Ich habe heute so gut wie kein Schilddrüsengewebe mehr. Dadurch ist die Aktivität meiner Schilddrüse gleich Null. Damit kann ich meinem Körper immer die gleiche Menge an Schilddrüsenhormonen in Form von Tabletten zuführen.

Die Zeit danach

Ich muss dazu sagen, dass dieser endgültige Zustand erst nach etwa zwei Jahren erreicht wurde. In der Zwischenzeit gab es immer mal Höhen und Tiefen, weil meine Schilddrüse mal mehr und mal weniger arbeitete. Daher war es zunächst sehr schwierig mich einzustellen.

Ich bezeichne mich heute als (fast) geheilt. Und das verdanke ich unter anderem der Radiojodtherapie.

Dennoch habe ich für meine Entscheidung auch von ärztlicher Seite im Nachhinein Kritik einstecken müssen. „Wie kann man sich als junge Frau so einer Strahlenbelastung aussetzen“ oder „wollen sie keine Kinder mehr?“.

Dieser Einwand ist natürlich berechtigt. Für alle, die es noch nicht wussten, die Eizellen einer Frau befinden sich von Geburt an in ihren Eierstöcken. Sie werden nicht wie die Spermien eines Mannes dauerhaft neu produziert. Dadurch werden die Eizellen natürlich bei einer Radiojodtherapie einer erhöhten Strahlendosis ausgesetzt.

Dennoch bin ich mir sicher in einigen Jahren ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. Auch in wissenschaftlichen Untersuchungen hat sich beispielsweise kein erhöhtes Krebsrisiko bei Patienten gezeigt, die mit einer Radiojodtherapie behandelt wurden.

Durch diese Erfahrungen habe ich gelernt, dass auch Ärzte sehr geteilter Ansichten sein können. Daher ist es ratsam sich immer eine zweite Meinung einzuholen. Der zuerst vorgeschlagene Therapieansatz muss nicht immer der beste oder einzig richtige sein.

Mein Fazit

Für mich war die Radiojodtherapie die richtige Entscheidung. Allerdings kenne ich auch andere Fälle, bei denen die Behandlung nicht zu dem erwünschten Erfolg geführt hat.

Bei meiner Mutter ist erst nach der Radiojodtherapie eine erhebliche Beeinträchtigung der Augen aufgetreten. Und das trotz Kortisonbehandlung. Zudem wurde bei ihr durch die Therapie nur etwa die Hälfte des Schilddrüsengewebes zerstört. Der überlebende Teil der Schilddrüse ist leider immer noch in der Lage eine Schilddrüsenüberfunktion bei ihr hervorzurufen. Somit wird in naher Zukunft eine weitere Behandlung notwendig sein.

Für welche Maßnahme du dich entscheidest, ob Radiojodtherapie oder Operation, beide Möglichkeiten bringen Vor- und Nachteile mit sich. Deswegen ist es wichtig deine Bedenken und Möglichkeiten genau mit deinem Arzt abzuklären. Schlussendlich liegt die Entscheidung dann jedoch bei dir.

In manchen Fällen ist die eine oder andere Option jedoch nicht möglich. Versuch es mal positiv zu sehen, dir wurde die Entscheidung damit schon abgenommen.

Ihr habt schon eine Radiojodtherapie hinter euch oder sie steht für euch kurz bevor? Ihr habt Ängste oder Fragen? Dann teilt sie doch einfach mit uns. Über Kommentare würde ich mich sehr freuen.